Пікір: Халыққа билік – пациенттерді денсаулық сақтау күн тәртібінің негізіне қою

By Еуропалық онкологиялық науқастар коалициясы және EAPM пациенттер өкілі Профессор Франческо де Лоренцо (суретте көрсетілген)

Дербес медицинаның метеорлық өсуін ескере отырып, пациенттерді Еуропадағы денсаулық сақтау орталығына қоюға, олардың барлық жағынан мүмкіндіктерін кеңейтуге және оларға өз деректері бойынша соңғы сөзді беруге ешқашан жақсы мүмкіндік болған емес.

21 ғасырда жеке денсаулық деректеріне қатысты қамқорлық, шектен тыс қорғаныш ережелері мен көзқарастары пациентті бұл ақпараттың қашан, қалай және қай жерде пайдаланылатынын бақылаудан айырады, сонымен қатар көбінесе оның бұл ақпаратқа ие болуын тежейді. оған қол жеткізу.

Заман тез өзгеруде және біз «үлкен деректер» деп атайтын нәрсеге қатысты моральдық, этикалық және құқықтық мәселелер бар болса да, бүгінгі күні пациенттер өздерінің жағдайлары туралы біледі және олар болмаса, көпшілігі болғысы келеді. және олардың болуға құқығы бар. Жеке деректерге ие болу - осыған байланысты істерді алға жылжытудың негізгі жолы.

Жекелендірілген медицина немесе премьер-министр 500 мүше мемлекетке таралған Еуропаның 28 миллион азаматы үшін жақсырақ, уақтылы және үнемді емдеуге есік ашады. Бірақ ол өзінің толық әлеуетіне қол жеткізе алады, мысалы, сирек кездесетін қатерлі ісіктерге келетін болсақ, трансшекаралық, қосалқы топ туралы ақпаратты жинайтын және, ең бастысы, оны қолжетімді ету арқылы кішігірім, мақсатты клиникалық сынақтарды қолдану арқылы ғана қол жеткізе алады.

Тіпті осы жолдарды тиісті пациенттер тобымен жүргізу үшін жеке деректермен бөлісу қажет және азамат оның қайда баратыны туралы соңғы сөзді айтуы керек. Дегенмен, бұл көбінесе олай емес және емделуге мұқтаж адамдардың өмірін жақсарту немесе көп жағдайда өмірін сақтап қалу үшін емдеуге қол жеткізудегі ең үлкен кедергілердің бірі болып табылады. Потенциалды өмірді сақтайтын дәрі-дәрмекке немесе емдеуге арналған сынаққа қатыса алмайтыныңызды елестетіп көріңіз, себебі дәрігер сізді өзіңіздің медициналық ақпаратыңыздан қорғау қажет деп шешеді, сондықтан клиникалық сынақты ұйымдастырушы сіздің жарамды екеніңізді немесе келмейтініңізді ешқашан білмейтініне көз жеткізіңіз. Бұл бос сөз.

Эли Лиллидің компанияның PACE бастамасына жауапты Гари Ли Гейпел айтқандай: «Негізгі шешімдерді қабылдауда шыдамды дауыстың болмауы - тарихи мәселе».

Гейпел пациенттермен айналысатын мамандарға қатысты «патернализм элементі» бар екенін мойындады. «Мұның бәрі жақсы ниетпен жасалған», - деді ол, «бірақ кейде науқастың бастан кешіп жатқан жағдайын нақты түсінудің жетіспеушілігі бар».

PM әлеуеті әсерлі, бірақ ол үлкен деректерді пайдалануды талап етеді, сонымен қатар емдеудің келесі кезеңі туралы дұрыс шешім қабылдау үшін ақпаратты қалай дұрыс пайдалану керектігін түсінуі үшін алдыңғы қатардағы дәрігер қажет. Бұл білім пациентке шешім қабылдау процесінің негізгі бөлігі болуына мүмкіндік беру үшін ақпаратты пациентке оңай түсінікті және мөлдір түрде беру қабілеті мен міндеттемесін береді. Бұл бірлескен шешім генетикалық ақпарат пен емдеу нұсқаларына, сондай-ақ сынақтың қолжетімділігіне, өмір салтына немесе кез келген басқа маңызды факторларға негізделуі мүмкін.

Әрине, бұл жеке деректердің барлығын таратуға қарапайым көзқарас болуы мүмкін емес, және көптеген пациенттер олардың қайда және қалай пайдаланылатынына бақылаудың жоқтығына, әлеуетіне қатысты өте түсінікті алаңдаушылықтарға байланысты оны бөлісуге қорқады. оны олардың зиянына сату, мүмкін ұятқа қалдыру және одан да жаманы, анонимділіктің болмауы арқылы стигматизация және т.б. Екінші жағынан, көптеген емделушілер өздеріне және басқа азаматтарға осы ақпаратты қол жетімді етудің тікелей нәтижесі болатын ықтимал үлкен пайдалар туралы біледі. Бірақ бұл күрделі мәселе.

Мэри Бейкер, MBE, Еуропалық ми кеңесінің тікелей бұрынғы президенті: «Бұл этикалық және гуманистік мәселелер және егер сіз этика мен адамгершілікті медицинадан тастасаңыз, сізде проблема бар. Біз пациенттермен (олардың деректерімен бөлісудің) артықшылықтарын түсіндіру үшін сөйлесе білуіміз керек. Қоғамда пікірталас болуы керек және бұл қазір жетіспейді ».

Талқыланатын идеялардың бірі - пациенттерге өз ақпаратын кім пайдалана алатынын, оны қашан және қандай мақсатта пайдалана алатынын толық бақылауға мүмкіндік беретін деректер кооперативтерін құру, мұның бәрі өзін-өзі иелену және сенім ортасында жүзеге асырылады. Бұл идея тез арада сенім артып келеді және ол талқылайтын тақырыптардың бірі болмақ Еуропалық дербес медицина альянсы (EAPM) оның ішінде 9-10 қыркүйекте Брюссельде жыл сайынғы конференция. Бұл барлық мүдделі тараптарды - пациенттерді, клиницистерді, зерттеушілерді, ғалымдарды, салалық серіктестерді, мүше мемлекеттердің филиалдарын, саясаткерлерді және жаңа ҚОҚМ мүшелерін біріктіреді және Еуропалық Комиссияның келе жатқан бес жылдық мерзімінің алдында жоспарланған.

Осы көптеген мүдделі тараптармен ынтымақтастығы, сонымен қатар өзінің жалғасып жатқан STEPs науқаны (Еуропалық пациенттерге арналған мамандандырылған емдеу) арқылы EAPM пациенттерді процестің жүрегіне қоя отырып, премьер-министрді келесі 20 жыл және одан кейінгі кезеңде ЕО денсаулық сақтау саясатының бөлігі етуге тырысады. . Бұл мақсаттарға қол жеткізу ілгерілеудің маңызды қадамы болмақ.

Бұл мақаланы бөлісіңіз: