«Үлкен деректердің» жүрегінде пациенттің әл-ауқаты болуы керек

Жекелендірілген медицина бойынша Еуропалық альянстың атқарушы директоры Денис Хорган

«Үлкен деректер» осында және осында қалады. Біз көбірек ақпаратты барған сайын әртүрлі тәсілдермен бөлісіп жатырмыз және бұл супермагистральдарды адамзат игілігі үшін қалай пайдалану керектігі анық.

Мұны істеудің бір жолы, ғылымның қарқынды дамып келе жатқан және жеке медицинаның пайда болуы дәуірінде Еуропаның 500 миллион ықтимал пациенттерін Еуропалық Одаққа мүше 28 елде осы керемет революцияның негізіне қою болып табылады.

Қазір кез келген нәрсені желіге қосуға болады – біз үйде болған кезде деректерді ауруханаларға қайтаратын «ақылды» киетін құрылғылар және дәрі-дәрмектерді қабылдаудың уақыты келгенін білдіретін таблетка қораптары - бұл медицина саласындағы бірнеше мысал ғана. денсаулық.

Ақпаратты кері жіберетін гаджеттер, әрине, үлкен деректерді жинау аппаратының бөлігі болып табылады - сақталады, арнаға жіберіледі және, кем дегенде, теориялық тұрғыдан үлкен игілікке пайдалануға болады.

Үлкен деректер - бұл пікірді екіге бөлетін технология мен гаджет революциясының бір бөлігі ғана: кейбір адамдар сүт пен жұмыртқаның таусылатынын айта алатын тоңазытқыштың өте пайдалы екенін айтады, ал басқалары әлдеқайда ренжітеді. иә, бұл сізге өз өнімдерін көбірек сатқысы келетін сүт зауыты үшін өте ыңғайлы деген пікірді ұсыныңыз.

Бұл ғана емес, ұялы телефондар, ноутбуктер, несие карталары, төлқұжаттар және тіпті Үлкен Брат үлгісіндегі үкіметтер мен жеке хакерлер оңай қадағалайтын үлкен номиналдағы банкноттармен бұл технологияның барлық тұжырымдамасы кейде аздап қорқынышты болуы мүмкін. Біз шын мәнінде, шын мәнінде, біз күнделікті түртуге мүмкіндік беретін барлық ақпаратты байқамаймыз.

Біз сондай-ақ кез келген пішінде немесе пішінде экрандарға қараудан бос емеспіз - дұрыс емес позадан зардап шегеміз, семіреміз, көзімізді жоғалтамыз - Үлкен деректер әлемінде нысандар жалғыз жауап емес екенін ұмыту оңай. Науқастар.

Бірақ көптеген науқастар өздерінің немесе отбасы мүшелерінің әртүрлі аурулары мен жағдайлары туралы ақпаратты іздеуге көп уақыт жұмсайтыны сонша, кейбір дәрігерлер оларды «киберхондриак» деп белгілеуді оңай деп санайтын ирония бар.

Пациенттерге де, зерттеушілерге де, салаға да ақпарат қажет екені анық. Оны жинаудың барған сайын жаңа тәсілдері бар екені даусыз. Бірақ пациенттерді үлкен деректер феноменінің жүрегіне қою үшін, жеке адамдар, әсіресе олардың денсаулығы туралы барлық құпия деректермен бөлісетіндер, өз ақпараттарын бақылауы керек, олар арқылы қуаттануы және оны пайдалануы керек - ең дұрысы бір арқылы -уақыт келісімі – денсаулыққа қатысты өзіне және басқаларға көмектесу.

Ашық жолдар ойға оралады – қазір анықтамасы бойынша, мысалы, пациенттердің кіші топтарымен анықталатын көптеген сирек кездесетін ауруларға байланысты клиникалық-сынақ деректерін шекара арқылы бөлісу және олар зерттеудің пайдасы үшін таңдаған деректерді пайдалану. және даму.

Қазір АҚШ-та әрқайсысы 7,000 200,000-нан аз адамға әсер ететін XNUMX-ға жуық «сирек» аурулар бар. Жағдайы бойынша, дәрігерлердің көпшілігінің жағдайды дұрыс диагностикалау мүмкіндігі өте аз - тіпті бай, ресурстары жақсы елдерде де (мысалы, Ұлыбритания мен АҚШ) дұрыс диагноздар орташа есеппен бес жарым мен жеті жарым арасында болады. бір жарым жыл.

Бұған Еуропадағы сирек кездесетін сегіз ауруға жүргізілген бір сауалнама пациенттердің алғашқы диагнозының шамамен 40% қате екенін анықтағанын қосыңыз. Бұл көрсеткіш таң қалдырады және, әрине, көп жағдайда өмір сапасының және көп жағдайда өмірдің өзін жоғалтуға әкеледі.

Сирек кездесетін аурулар туралы деректер жиналса, ортақ пайдаланылса және талданса, бұл жағдай пациенттер үшін айтарлықтай жақсарар еді. Бұл көбірек ақпарат ағынына мүмкіндік береді, нәтижесінде аурулар ертерек анықталады және жаңа дәрілер де жасалуы мүмкін. Бұл сирек кездесетін ауруларда ғана емес, арена, әрине, кішірек және көбірек шоғырланған.

Шамадан тыс диагностика, әсіресе қатерлі ісік, қазіргі денсаулық сақтаудың басты мәселесі болып табылады.

Көптеген сарапшылардың айтуынша, агрессивті скринингтік бағдарламалар жиі қате диагноздарды тудырады, бұл қажетсіз емдеу мен алаңдаушылыққа әкеледі, сонымен қатар жалған оң нәтижелер деп аталады, бірақ бұл артық диагноз емес.

Соңғысы, мысалы, тағы он жыл бойы симптомдарды тудыратындай үлкен өспейтін кішкентай сүт безі қатерлі ісігі анықталған кезде орын алады. Қатерлі ісік жеткілікті, бірақ бірден қауіп төндірмейді. Дегенмен, бұл қажетсіз ерте емдеуге және, әрине, пациент пен оның отбасына алаңдаушылық тудыруы мүмкін.

Нақты және қазіргі қауіп-қатер және не емес екендігі туралы деректер ортақ болуы және оны түсіндіру үшін білімнің артуы қажет. Мүмкіндігінше денсаулық сақтау орталығында тұрған немесе болуы керек пациентке қажетсіз азап шегуден аулақ болу керек.

Әрине, Брюссельде орналасқан Еуропалық жекелендірілген медицина альянсы (EAPM) бұл деректерді жинау, сақтау, бөлісу және пайдалану туралы үлкен моральдық және этикалық мәселелер бар екенін мойындайды. Бұл пациентті қорғайтын, бірақ ғалымдардың ауруды емдеудің жаңа әдістерін және жақсырақ дәрілер мен емдеу әдістерін табу қажеттілігін ренжітпейтін сенімді шеңберлерде жасалуы керек.

Бұл мәселелерді шешу керек және деректер кооперативтері білім массасын босатуға мүмкіндік беретін бір идея болып табылады, бірақ деректер жеткізушілері - пациенттер нені бөлісетінін, оны қашан және қандай мақсатта бөлісетінін бақылауда ұстайды.

Қалай болғанда да, қазір мұнда бұрынғыдан да көп деректер бар және күннен күнге өсіп келеді. EAPM денсаулық жағдайында бұл ақпарат пациенттің айналасында айналуы және оған пайда әкелуі керек екенін есте ұстауымыз керек деп санайды.

Бұл мақаланы бөлісіңіз: